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关于印发内蒙古自治区儿童白血病救治管理工作实施方案的通知
2019-01-02 03:05:25 文章来源:
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各盟市卫生健康委、发展改革委、人力资源社会保障局、药品监督管理局:

为深入贯彻落实国家卫生健康委等6部委《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》(国卫医发〔2018〕16号),进一步做好我区儿童白血病救治管理工作,加大儿童白血病医疗救治及保障工作力度,提高少年儿童健康水平,我区制定了《内蒙古自治区儿童白血病救治管理工作实施方案》,现印发给你们,请认真遵照执行。

 

 

内蒙古自治区卫生健康委员会

内蒙古自治区发展和改革委员会

内蒙古自治区人力资源社会保障厅

内蒙古自治区医疗保障局

内蒙古自治区药品监督管理局

2018年12月13日

 

内蒙古自治区儿童白血病救治管理工作实施方案

 

为深入贯彻落实国家卫生健康委等6部委《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》(国卫医发〔2018〕16号),加大儿童白血病医疗救治工作力度,完善诊疗体系和保障制度,提高少年儿童健康水平,结合我区实际,制定本实施方案。

一、总体目标

以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导,全面贯彻落实党的十九大精神,建立健全儿童白血病诊疗服务网络,制定完善儿童白血病分级诊疗和双向转诊标准,按照自愿原则,为儿童白血病患者提供定点救治,完善儿童白血病药品供应和保障制度,推进形成儿童白血病患者“院前早期识别、院中规范治疗、院外健康指导”的工作机制,提高全区儿童白血病患者医疗救治、药品供应和医疗保障水平,降低患者家庭经济负担,维护和保障儿童健康权益。

二、工作内容

(一)开展医疗救治。

1.确定定点医院。统筹全区优质医疗资源,按照“保证质量、方便患者、管理规范”的原则,遴选确定全区医疗救治能力强、医疗质量水平高的医院作为自治区儿童白血病救治定点医院。形成由自治区级定点医院牵头、各盟市级定点医院分级诊疗的服务网络,实行定点集中救治,全程规范管理。

2.制定诊疗方案。根据国家卫生健康委印发的《儿童急性淋巴细胞白血病诊疗规范(2018版)》和《儿童急性早幼粒细胞白血病诊疗规范(2018年版)》,按照“诊疗必需、安全有效、价格合理、使用方便、中西药并重”的原则,科学遴选所需药品和耗材,鼓励适用蒙医蒙药中医中药,为患者提供“保基本、兜底线、量入为出”的原发病及并发症诊疗服务。各定点医院以相关临床路径和诊疗规范为基础,进一步细化诊疗措施,制定个性化诊疗方案和临床路径,优化诊疗流程、缩短等候时间,为儿童白血病患者开通就医绿色通道。

3.组织医疗救治。加大儿科、急诊科、发热门诊等相关医务人员教育培训力度,增强白血病识别诊断意识,出现下列情况时,应及时请相关科室会诊,或转诊至自治区级定点医院就诊,提高早诊早治率。

(1)不明原因发热;

(2)不明原因的面色苍白、乏力、体重下降且进行性加重;

(3)不明原因的出血,如皮肤出血点、鼻出血等;

(4)不明原因的腿疼及关节肿痛伴有发热;

(5)肝、脾、淋巴结肿大;

(6)外周血白细胞计数明显增高;

(7)外周血细胞“三系”或“两系”减少;

(8)高度怀疑白血病而缺乏骨髓细胞学检查条件者。

遵循患者自愿的原则,目前我区儿童白血病患者原则上在自治区定点医院进行救治。由自治区级定点医院完成初诊初治、制定治疗方案的患者,经评估高危白血病患儿由自治区级定点医院继续收治,低危和中危患儿可以转到盟市级定点医院接受维持治疗和定期强化治疗。自治区级定点医院主诊医师要和其他定点医院主诊医师建立畅通的联系机制,指导做好组织救治、定期复查、感染防控等工作,引导儿童白血病患者分级诊疗,共同对每一个经治儿童白血病患者负责到底。

4.强化质量管控。自治区卫生健康委组建自治区儿童白血病诊疗专家组,并依托自治区儿童白血病诊疗专家组对定点医院提供技术支持和业务指导,开展质量管理、专家巡诊、业务培训和考核考评工作;凭借中国儿童白血病诊疗信息登记管理系统开展质量控制、疗效评估和相关研究工作,持续优化诊疗技术规范,为进一步完善相关政策提供科学依据。各级卫生健康行政部门结合本地实际,建立相应的质控组织,承担辖区内儿童白血病的医疗质量和安全管理控制工作。定点医院加强医疗质量安全管理,完善规章制度和工作规范,强化质量控制,按照临床路径和诊疗规范要求,规范临床诊疗行为。

5.保障药品供应。落实《关于改革完善短缺药品供应保障机制的实施意见》(国卫药政发〔2017〕37号)和《关于保障儿童用药的若干意见》(国卫药政发〔2014〕29号),开展儿童白血病药品供应情况监测。积极探索带量采购、量价挂钩,规范购销行为,保障供应,降低成本。提高血浆综合利用率,保障静注人免疫球蛋白供应。加大靶向治疗、免疫治疗药物和技术的研发、生产支持力度,促进临床研究成果转化,提高儿童白血病治疗精准度和治疗效果。

6.实行家庭医生签约服务。将儿童白血病患者全部纳入家庭医生签约服务,组织引导患者到定点医院就诊,协助定点医院进行随访和健康教育,指导患者家长改善居家卫生条件和患者营养状况等,促进儿童白血病患者分级诊疗,确保儿童白血病患者诊疗服务延续、规范。

(二)完善支付方式。

认真贯彻落实国家发展改革委、卫生健康委、人力资源社会保障部《关于推进按病种收费工作的通知》(发改价格〔2017〕68号)和《关于印发内蒙古自治区基本医疗保险按病种付费改革试行办法》(内人社〔2017〕1号)的有关要求,合理测算适宜分型儿童白血病的病种费用,鼓励实行按病种付费。对于符合条件的贫困儿童白血病患儿及家庭,各地要落实资助参加基本医疗保险政策,确保全部纳入城乡居民基本医疗保险范围。对罹患儿童白血病等大病的困难群众,要全面贯彻落实我区各项医保倾斜政策,同时积极探索推进大病保险、医疗救助、健康扶贫商业补充保险、大病保障基金等多种制度的衔接机制,发动社会慈善救助力量,形成综合保障合力,降低个人负担。简化、优化儿童白血病结算报销流程,积极推行“一站式”结算服务。对于符合条件的困难患者,推进实施“先诊疗、后付费”制度,减轻垫资压力。

(三)做好信息登记管理。

国家卫生健康委建立儿童白血病病例信息登记制度,组织开发全国儿童白血病诊疗信息登记管理系统(网址http://47.100.39.198),并统一发放登陆账号和密码。全区各定点医院指定责任部门、责任人及数据录入工作人员负责本机构儿童白血病诊疗信息登记管理日常工作。各救治定点医院按照统一要求,自本方案下发之日起,对符合录入对象范围的病例信息,于确诊当日进行录入;对2015年1月1日以来符合录入对象范围的既往病例信息,于2019年3月31日前完成录入。各定点医院儿童白血病上报率应当达到100%,信息准确完整率应当达到100%。

四、工作要求

(一)统一思想认识。

实施儿童白血病救治是落实《“健康内蒙古2030”实施方案》、建设健康内蒙古的重要举措,是推进深化医药卫生体制改革、提高人民群众获得感的重要手段。各部门和各单位要高度重视,从保障妇女儿童合法权益、全面建成小康社会的高度,进一步把思想认识统一到党中央、国务院和自治区党委、人民政府的决策部署和要求上来,以高度的政治责任感和紧迫感,切实做好我区儿童白血病救治工作。

(二)强化组织领导。

各地各有关部门要加强对儿童白血病救治工作的组织领导,增强责任意识,狠抓工作落实。各部门要加强协调、密切配合、细化分工、强化督导,确保诊疗效果,降低个人负担,探索儿童重大疾病综合管理机制和模式。

(三)营造良好氛围。

自治区卫生健康委在官方网站公示自治区儿童白血病救治定点医院基本信息,提高群众对救治管理工作的认同感和信心。各盟市要广泛开展系列宣传活动,通过电视报刊、互联网等新闻媒体,向社会广泛宣传儿童白血病专项救治管理和相关医保政策,提高广大群众的知晓率,为群众寻求医疗救治、医保报销和救助等提供帮助,引导合理预期。

 

附件:1.内蒙古自治区儿童白血病救治定点医院基本信息表

      2.儿童急性淋巴细胞白血病诊疗规范(2018年版)

      3.儿童急性早幼粒细胞白血病诊疗规范(2018年版)

      4.内蒙古自治区儿童急性白血病临床路径

      5.内蒙古自治区儿童白血病专家组名单

      6.全国儿童白血病诊疗信息登记管理系统账号

      7.内蒙古自治区儿童白血病救治定点医院责任人和数据录入人员信息表

 

 

附件发162.doc

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